lunes, 16 de marzo de 2015

ESTOY BIEN ..

"Estoy bien."
ESCRITO POR MI  HIJA PATRICIA PARA SU HIJA )
Estas palabras son dichas por la mayoría de las madres de personas con necesidades especiales.
Lo que realmente queremos decir es que estamos cansados, a veces rotos, a veces tristes, a veces con dolor o adormecimiento. O podríamos estar emocionados, sorprendidos, cautelosa mente optimistas. Pero nosotros decimos bien porque gran parte de las veces es lo más seguro que decir.
Algunos días con son increíbles y maravillosos y escuchar su voz, es la alegría más grande de nuestra vida. Otros días mis músculos duelen de sus rabietas y soy insensible a mis sentimientos. Pero en el fondo estoy tan increíblemente triste por el sufrimiento que debe sentir.
Como dije - Estoy bien.
Algunos días me gustaría que alguien finalmente me mirara y dijera: "Realmente no estás bien." A veces me pregunto, "¿Por qué? ¿Por qué decimos que estamos bien? "Creo que es porque la alternativa es demasiado grande, las emociones son demasiado crudas y poderosas, y nos sentimos como si nos ahogaran en esas emociones .
No todo el mundo habla de este lado malo de la discapacidad, cuando te has pasado días y noches en vela durante semanas o meses y meses y ya no puedes siquiera decir la diferencia entre el día y la noche, o incluso si se trata de un día entre semana o un fin de semana. Cuando te acuestas al lado de tu hijo por la noche escuchándole respirar y estás agradecida por cada respiración que hace porque temes cuando puede dejar de respirar. O cuando miras a tu hijo golpea su cabeza en el suelo, porque duele tanto. O cuando estás sosteniendo a tu hijo y las lágrimas caen por tu rostro, harías cualquier cosa en el mundo para aliviar su sufrimiento.
Pero estoy bien.
Tengo que estar bien. Cuando la gente me pregunta cómo lo hago, la respuesta es simple. Porque sí, porque ¿qué otra opción tengo? Es mi hija, ella es mi corazón, ella es mi alma. Así que busco respuestas, investigo, me pongo en contacto con los médicos y nunca me detengo hasta que se como hacerle que se sienta mejor.
Cuando está sufriendo sus emociones son crudas, sus sentimientos son los más reales que he visto en mi vida y su voz suena a verdad Tengo que estar allí para ella. Tengo que ayudarla. Tengo que estar bien para ella. Si me vengo abajo, significa que no podré ayudarle y no puedo hacerle eso a ella.
Así que estoy bien.
Hacemos lo que podemos, cuando podemos, por nosotros mismos, cinco minutos aquí, cinco minutos allí. Nos regocijamos de esos momentos de tranquilidad y ahorramos nuestra fuerza para las tormentas que sabemos que vendrán.
Lo que pasa con las tormentas, aunque - vienen, nos fuerte soplan alrededor y nos golpean contra las paredes, luego viene la calma. Podemos respirar, nos tomamos el tiempo, nos curamos. Nos fortalecemos para la próxima tormenta.
Puede que tu experiencia no sea como la mía, pero te puedo decir sin lugar a dudas, que todos las madres de niños con necesidades especiales han capeado tormentas y han vivido para contarlo.
Detrás de cada "estoy bien" hay una historia distinta, un pasado, un corazón fuerte y un alma que ha visto más y experimentado más que la mayoría de la gente harán nunca.
Debido a que estamos "bien".(♥♥♥♥)

martes, 10 de marzo de 2015

REFLEXIÓN: REVITALIZAR EL ALMA :

Reflexión:
La risa de uno mismo, ante problemas o situaciones tensas, mejoran rotundamente el ánimo, se relaja el cuerpo porque podemos enfrentar la tensión, tristeza o malestar que me genera dicho problema.
Cabe aclarar que las risas en uno mismo, no son la irónicas en comparar con alguna o muchas personas el bien que les va. Porque solo estaríamos generando cierto rencor por una situación no resuelta entre los implicados.
La risa genuina de uno mismo se genera cuando se esta dispuesto a liberar cualquier tensión, dejar de lado el enojo, ego, orgullo y reírse con gracia hasta que parezca impensado, que llegue al corazón, que revitaliza el alma y tu ojos te brillan de una manera tal que esos instantes de risa, te olvidan el dolor causado y luego puedas discernir de una forma en que las situaciones se deben pasar, para reír con ganas y generar la humildad de que nadie esta exento de que puedan pasar problemas o circunstancias diferentes.
El tema esta en como las mejoramos día a día y la risa que revitaliza tu alma, no se pierda.
esa risa tulla mi querida Miriam se pierde día tras día...Malditas enfermedades que atacan miles de 
niños :(♥♥♥) 

domingo, 1 de marzo de 2015

escrito por mi hija Patricia.. madre de mi pequeña Miriam

Hoy ademas de el día de Andalucía..
también es el día mundial de las enfermedades raras.

es un escrito por mi hija Patricia.. madre de mi pequeña Miriam..Gracias hija por este homenaje para con tu hija eres una madre valiente y fuerte cuanto os quiero
Mi pequeña Míriam.


una mas de casi un millón de afectados q ahí en España... 
Cuantos niños ahí..
Muchos Aunque no lo parece, 
cuantías de enfermedades tan sumamente raras y locas q llegan a destrozar la vida y la infancia de nuestros pequeños...
Mi caso en si se llama
distrofia neuoroaxonal infantil...
llego a la vida de mi pequeña con tan solo 8 meses...
Que duro fue el día q su neuróloga me sienta en la sala de aquel frio hospital en los q me esperaban el especialista de neurología, cardialgia y patologías, la sicologa y la enfermera q preparaba en una bandeja para sacarnos sangre... Reinaba el silencio yo no entendía bien q pasaba.. tanta gente allí para hablar con nosotros el corazón se me salía.. Después de sacarnos la sangre se fueron presentando uno a uno todos.. Y después de un pequeño silencio suspiro el especialista en neurología y dijo ya sabemos q tiene miriam se llama distrofia neuoroaxonal infantil... Una enfermedad de las determinadas muy raras..
3, 4 o 5 casos como mucho reconocidos en todo el mundo...
En Ese momento frió y desconcertante... Q era distrofia neuoroaxonal? en q se basaba? q le va a ocurrir? Tantas preguntas me hice en un momento.. Al mismo tiempo q rompía a llorar.. Ellos no paraban de hablar y de explicar yo no me enteraba de nada no podía asimilar tanta dureza de golpe.. Me faltaba el aire quería gritar .. Después de la larga y dura explicación me apuntaron el nombre en un pape lito por si quería mirar en Internet y nos fuimos con el pape lito en la mano... No podía creer q eso le iba pasar a mi pequeña... Todo lo q le esperaba... Quería morir no entendía ni quería creer... Cuanto dolor cuanto sufrimiento nos esperaba a partir de ese momento.
Mucho muchísimo pero afrontar luchar y seguir para adelante fue mi lema.
Mi gran maestra..
Mi pequeña Míriam q me a enseñado a amar en silencio hablar sin voz y sonreír o llorar con la mirada..
Cuanto la quiero y q orgullosa estoy de ella de su grandeza de su fuerza y de sus ganas de vivir y ganarle la batalla a su distrofia neuoroaxonal...(♥♥♥♥)