escrito por mi hija Patricia.. madre de mi pequeña Miriam

Hoy ademas de el día de Andalucía..
también es el día mundial de las enfermedades raras.

es un escrito por mi hija Patricia.. madre de mi pequeña Miriam..Gracias hija por este homenaje para con tu hija eres una madre valiente y fuerte cuanto os quiero
Mi pequeña Míriam.

una mas de casi un millón de afectados q ahí en España... 
Cuantos niños ahí..
Muchos Aunque no lo parece, 
cuantías de enfermedades tan sumamente raras y locas q llegan a destrozar la vida y la infancia de nuestros pequeños...
Mi caso en si se llama
distrofia neuoroaxonal infantil...
llego a la vida de mi pequeña con tan solo 8 meses...
Que duro fue el día q su neuróloga me sienta en la sala de aquel frio hospital en los q me esperaban el especialista de neurología, cardialgia y patologías, la sicologa y la enfermera q preparaba en una bandeja para sacarnos sangre... Reinaba el silencio yo no entendía bien q pasaba.. tanta gente allí para hablar con nosotros el corazón se me salía.. Después de sacarnos la sangre se fueron presentando uno a uno todos.. Y después de un pequeño silencio suspiro el especialista en neurología y dijo ya sabemos q tiene miriam se llama distrofia neuoroaxonal infantil... Una enfermedad de las determinadas muy raras..
3, 4 o 5 casos como mucho reconocidos en todo el mundo...
En Ese momento frió y desconcertante... Q era distrofia neuoroaxonal? en q se basaba? q le va a ocurrir? Tantas preguntas me hice en un momento.. Al mismo tiempo q rompía a llorar.. Ellos no paraban de hablar y de explicar yo no me enteraba de nada no podía asimilar tanta dureza de golpe.. Me faltaba el aire quería gritar .. Después de la larga y dura explicación me apuntaron el nombre en un pape lito por si quería mirar en Internet y nos fuimos con el pape lito en la mano... No podía creer q eso le iba pasar a mi pequeña... Todo lo q le esperaba... Quería morir no entendía ni quería creer... Cuanto dolor cuanto sufrimiento nos esperaba a partir de ese momento.
Mucho muchísimo pero afrontar luchar y seguir para adelante fue mi lema.
Mi gran maestra..
Mi pequeña Míriam q me a enseñado a amar en silencio hablar sin voz y sonreír o llorar con la mirada..
Cuanto la quiero y q orgullosa estoy de ella de su grandeza de su fuerza y de sus ganas de vivir y ganarle la batalla a su distrofia neuoroaxonal...(♥♥♥♥)